このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
ステロイド治療中の食欲亢進を甘く見てた
本当昨日のブログで上げた通り、四六時中空腹状態の息子…。
食べても食べても食べたがります（涙）
ごはんを食べても30分後には「おなかすいた！」と大騒ぎ。
あまりにパンパンなおなかを見て、我慢させるものの、
空腹で大泣きする息子を抱きしめながら、私も泣きそうになりました。
よく「ステロイドで太る」「薬のせいで太る」と言っている人をみて、コントロールすればいいのにと思っていた過去の自分を本当反省しました。
息子の姿をみた今なら、あの病的な食欲をコントロールする強さを持ってる人はそんなにいないと思います。
食欲はコントロールできないので食事内容を調整
想像以上の食欲に驚きながら、何とか栄養士さんと決めた1500キロカロリーに収まるような食事にすべく、献立を考えましたが…
もともとOisixで成り立っていた我が家。
献立を考えろ、カロリー計算をしろ、と言われても無理な話です。
なので、なるべくわかりやすく考えなくても調整できるようにしました。
主食を固定する
主食は子供の希望もあって朝昼晩の主食は固定でした。
- 朝は10枚切りの食パン2枚（チーズ＆チョコ）
- 昼・夜は75gのこんにゃく入りごはんを1個
ごはんは、入院中の工夫をそのまま続けたものですが、
間食と合わせて1日４つまでOK！とすることで分かりやすくなります。
息子は病院食のごはんが150gだったので、約75gにして冷凍してました。
息子はなぜかステロイドMAX期は炊き込みご飯しか食べたくないと泣いたので基本炊き込みご飯でした。
減薬期も継続して、こんにゃくパークの粒こんにゃくを活用しています。
必ず野菜メインの具沢山スープを作る
栄養士さんから葉物野菜、きのこ、こんにゃくはほぼゼロキロカロリーとおもってたくさん食べてよいと聞いたので、
少しでも空腹がまぎれるように大鍋で毎日たくさん作って毎食つけました。
塩分も気になるので、薄めの味噌汁・クラムチャウダー・コンソメスープを日替わりで作り、おやつ代わりにも食べさせました。
おかずは基本カサ増し食材を入れる
量を食べても大丈夫なように基本的にはカサ増し食材を使って作りました。
本当にお世話になったのはこの4つのカサ増し食材。
- 豆腐
- こんにゃく（粒こんにゃくやしらたき）
- はんぺん
- えのき
特にハンバーグは豆腐、えのき、つぶこんにゃく（上記参照）をこれでもかってくらい入れて作っておかわりにも対応できるようにしました。
ちなみにドライカレーも同じような具材でカサ増しして作りました。
実際の食事の写真
朝の食事はこんな感じです。
入院前は5枚切りの食パン1枚だったので、10枚切り2枚とTotalは変わらず。
骨粗しょう症にもなりやすいと聞いたので、乳製品は必ず出しました。
昼と夜はこんなかんじで、主食（75g）とメインと汁物です。
デザートはいちごなど果物を出すことが多かったです。
この食事に多少のおやつを追加しながら、ステロイドMAXの28日間を過ごした結果、体重は1kg以内の増加で乗り越えることができました。
