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このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。(発症時 4歳7か月)
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
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初発時の治療方法は世界共通
主治医曰く、小児特発性ネフローゼ症候群の初発時の服薬は1クール28日間とし、2クールで行うのが世界共通のガイドラインだそうです。
1クール目(ステロイドMAX期)
- 寛解するまでは、ステロイドを朝・昼・夕の3回服用(15mg/回=合計45mg)
- 寛解した後は、ステロイドを朝まとめて1回服用(45mg/回)
2クール目(ステロイド減量期)
- ステロイドを減らし、ステロイドを隔日朝1回服用(30mg/回)
息子はこのステロイド以外にも、血圧を下げる薬、血液をサラサラにする薬、さらに持病のぜんそくの薬などの服用があり、本当に混乱しそうでした。
ステロイド服用にあたり注意したこと
ステロイドはかなり効果が強く飲み忘れにも注意が必要な薬のため、お薬カレンダーと管理表を使って毎日確認しています。
管理表はエクセルで作ったものに飲ませた時間や尿検査の結果を書き、
ステロイド減量の効果について
このブログを書いている本日は減量期に入って一週間ちょっと経過しています。
ステロイド減量してまず2日ほどで食欲亢進がおさまりました。
朝起きてお腹すいたーー!と泣くこともなくなり、
1日中何か食べたいと言っていたのがウソのようでした!
主治医から食欲はステロイドを減らしたらすぐです、と言われていたのですが、
本当に拍子抜けするくらいすぐだったのでびっくりしました。笑
しかしムーンフェイスはおさまることなく、いまだにかわいいぷくぷくちゃんです。
今はまだ4歳ですし、かわいい♡で済みますけど、思春期とかになると気になる副作用ですよね…涙
この減薬期が終わった後も、再発しないで済みますように今日も神頼みをしています。
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