このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
入院中の治療計画
1．プレドニン（ステロイド）の点滴・内服
1日3回プレドニンというステロイドの薬を点滴(3日目からは内服)しました。
このプレドニンという薬、だいぶ苦いものらしいです。
食事は病院食だけに限定されていましたが、薬を飲むときに限りバニラアイスがOKとなりました。
息子も飲めるか心配されましたが、息子はこれを飲んだ後にバニラアイスが食べられるということでノリノリで飲んでいたので、主治医や看護師さんにも何度もびっくりされました。
２．塩分制限食
むくみをこれ以上ひどくしないための制限で、水分などは制限されませんでした。
３．ジピリダモール（血液をサラサラにする薬）の内服
ステロイドを飲んでいると血栓ができる可能性もあるそうです。
蛍光黄色の粉薬に最初びっくりしましたが、比較的飲みやすそうな印象でした。
４．積極的に動く
ステロイドの副作用の中に血栓症、骨粗しょう症があります。
この対策も兼ねて、積極的に運動することが推奨されてました。
限られた入院病棟の中で、工夫しながら運動をしていました。
運動ができないときは、寝ながら足を動かしてあげたり、マッサージをしたりしました。
入院中にやった検査
基本的に尿蛋白を調べるため毎朝、尿検査を行いました。
ほかには、ステロイドの副作用が出ていないか調べるために
- 骨年齢の検査
- レントゲン
- 血液検査
- 眼科検査（眼底検査）
などが不定期にありました。
毎日飲んだ水分と出した尿の重さをはかる
水分の摂取量と排出量を測定する「水分出納」があります。
子供が水分を取るたびにこまめに測定しなければならないので大変でした。
慣れてくると子供の言葉の前に定期的に定量を飲ませていく方式で落ち着きました。
ちなみに病院からはカップが与えられましたが、洗浄が大変なので紙コップとデジタルスケールで測定してました。
ちなみに尿も基本的にすべて使い捨ての検尿カップにとり、病院が用意した容器に貯めるのですが、それも毎回ラップを敷いて同じデジタルスケールで測定してました。
（つづく）
