このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
付き添い親の食事は3食自己調達
「親御さんの食事はご自身で準備をお願いします」
お金を払ったら付き添い者の食事も用意してもらえるケースもあると聞いたことがあったので、確認してみましたが、対応不可でした。
息子はベビーベッドの柵をあげていても乗り越えてしまうし、看護婦さんに買い物の間息子をお願いするのもかなり気が引けてしまい(息子も泣くし)、結局夫が面会に来る時におにぎりやカロリーメイト などを買ってきてもらいました。
子の前で食べられない
むくみが出ている間、息子は塩分制限があるため、
病院食以外は食べることができませんでした。
そのため私の食事を食べたがるとかわいそうなので、
息子の前ではなるべく食事をとりませんでした。
そのため息子が起きている間は
息子がアニメを見たり、夫が面会に来て遊んでくれている間に
サッと一瞬のすきをついて一口サイズのサンドウィッチやカロリーメイト、おにぎりなどを口に放り込みこっそり食べてました。
暗闇で食べる温かいスープに泣きそうになる
最初の数日は息子のことが心配で言葉通り食事ものどを通らず気になりませんでしたが、
やっぱり冷たいおにぎりやサンドウィッチといったものだけだと日に日にしんどくなってきて、
「野菜が食べたい！！」
「あったかいものが食べたい！！」
となり、前からInstagramで気になっていたGREENSPOON（グリーンスプーン）を買ってみました。
本当に野菜がゴロゴロ入っており、広告に偽りなしで
暗闇の中で食べる久しぶりのあったかいごはんに泣きそうになりました。
定期購入のほうがお得なんでしょうけど、
入院中だけの利用でよかったので定期購入はせず、
Amazonで8個セットを購入しました。
子供が寝た後に、このスープでおなかを満たしてから寝てました。
水をいれて5分チンするだけだし、ぜひ付き添い親向けに病院の売店おいたらいいのに。
ダイエット女子とかより需要あるんじゃないかな？笑
こちら公式↓↓↓
（つづく）
