このブログは息子が2024年1月特発性ネフローゼ症候群を発症し、入院治療や退院後の生活について現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
4歳の息子との1日の過ごし方
毎日こんな感じの1日を過ごしていました。
フリータイムについては主治医の回診や、採血やレントゲンなどの検査があるときもあります。
息子はむくみ以外の症状はほとんどなかったので、最初こそ環境の変化で大人しかったのですが、慣れてくると本当に元気すぎて大変でした。
もともと外で走り回るのが大好きな息子なので、病棟内で過ごさなければならないのはつらかったです。
毎日7時近いフリータイムをどう楽しく過ごさせるか、かなり苦労しました。
自宅から持ち込んだもの
治療中息子は入院している小児病棟からは出られないため、
いろいろと自宅から遊び道具を持ち込みました。
なかでも、
- タブレット（Amazon Fire HD 8 キッズモデル）
- ぬりえ
- ねんど
- お気に入りのフィギュア（ポケモン）
- ポケモン図鑑
でなんとか乗り切った感があります。
タブレットは、3歳のお誕生日で買ったものの、動画を常に見たがるようになったのでここ半年くらいはしまってたのを久しぶりに引っ張り出してきました。
行動制限の生活、外に出たがる息子にとって久しぶりのタブレットは気が紛れて良かったようです。
ねんども比較的集中して遊んでくれるので、助かりました。
写真は入院中息子とのねんど遊びで作ったLarvaのレッドです。
Switchもやるかな？と思ったけど結局1度も使わずでした。
病院側の工夫に感謝
利用時間や回数に制限があるものの、バルコニーや、小児科病棟内のプレイルームにも行きました。
バルコニーは寒くて1-2回しか行っていませんが、プレイルームは毎日1－2回は行くほど楽しんでいました。
様々な年齢向けのおもちゃが置いてあるので、息子も普段遊ばないようなおもちゃを楽しんでました。
また、病院で入院してる子供向けにイベントを開いてくれており、息子が入院したタイミングでは「書初め」があり、息子も初めてもつ書道筆で一生懸命書いていました。
病棟の皆さんにも本当感謝です。
(つづく）
