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このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
目次
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小児特発性ネフローゼ症候群とは？
主治医は丁寧に説明してくれました。
- 発症率は年間5人／10万人程度の難病
- 好発年齢は3～6歳 男の子のほうがかかりやすい病気（男女比 2:1）
- 尿中にたくさんのたんぱく質が出ることで、血管内のたんぱく質が減り、血管外に水分が漏れることでむくみがでる病気
- 腸管浮腫が起こると食欲不振や腹痛、嘔吐、下痢などもある
「原因は何なんでしょうか？治るんでしょうか？」
お医者さん
これは原因が特定できないので「特発性」と言われているんです。ただこの病気は、ステロイドがよく効くことが分かっています。ステロイドがよく効く①微小変化型ネフローゼと予後が良いケース、ステロイドが効かない②巣状糸球体硬化症と予後があまり良くないケースとあります。それらをはっきりさせるには「腎生検」と呼ばれる検査をしますが、負担も大きいし80～90％のお子さんはステロイド治療で寛解（蛋白尿消失）するので小児の場合は先にステロイド治療を実施します。
原因がわからなくても効果的な治療法があることに安心したものの、
予後が悪いケースがあること、再発しやすい病気なんだと知り落ち込みました。
小児特発性ネフローゼ症候群の種類
1．ステロイド感受性ネフローゼ症候群（ステロイドが効く）80～90％
こちらのタイプで寛解したあとは3つのケースがあるそうです。
- 再発しない
- 3～4回再発して、その後再発しない
- 数ヶ月に1回程度の頻度で再発を繰り返す
再発を頻繁に繰り返す③になった場合は、免疫抑制剤も使いながら付き合っていくことになるようです。
2．ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群（ステロイドが効かない）10～20％
ステロイド治療をしてよくならない場合は、腎生検をして別の治療法へ移行しますが、最悪の場合腎不全につながることもあるようです。
お医者さん
治ったとしても7～8割の子供は再発します。再発しても次からは入院はしませんので、ご家庭で対応できるようにしっかり入院中に対応を覚えていただきます！
まだ息子がどちらのケースに当てはまるかはわからない不安はありましたが、主治医の言葉にくよくよしてられない！と気合が入りました。
診断を受けたあとすぐAmazonでこちらの小児のネフローゼに関する書籍を購入し、付き添い入院中に熟読しました。
素人にもわかりやすく、親としての心構えなども買いてくれてるのでとても良かったです。
成人になるまでに治るケースも8割程度と高いのも小児特発性ネフローゼの特徴とのことで正直ほっとしました。
（つづく）
不幸中の幸いだったこと。【わが子が小児特発性ネフローゼ症候群を発症しました 04】2024年1月子供が小児特発性ネフローゼ症候群と診断されました。治療の記録をつづっています。この記事は診断を受けた日の話です。...
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