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このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
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かなり早いタイミングでの受診だった
お医者さん
お母さん、すごいですよ。通常このくらいのお子さんであればむくみで5㎏程度増えて、ぐったりしてから受診される方も多いのに、かなり早いタイミングで受診されたと思います。
本当に母の勘を信じてよかったと思いました。
息子もまだ1Kg程度の体重増加。
元気で食欲も体力もある状態。
きっと病気に打ち勝ってくれると思いました。
特発性ネフローゼ症候群の治療実績がある病院だった
お医者さん
この病気は難病なので症例数としては多くないのですが、当院は治療実績もありますし、現在同じ症状で入院されているお子さんもいます。
最初「難病」や、初めて聞く「ネフローゼ」という言葉に、
本当に息子は治るんだろうか…と
不安でいっぱいでしたが、
治療実績があると聞き少しほっとしたのを覚えています。
誠実そうな主治医と専門医の存在
資料を使いながら丁寧な説明をしてくれましたが、
正直いっぱいいっぱいな私。
「息子は危険な状態なんでしょうか？」
お医者さん
正直、今時点で危険な状態でないとは言いきれません。そのためすぐに入院していただき管理、対応できる状態で治療をしていく形になります。
やっぱり不安にもなりましたが、
信頼できる先生なんだなと直感的に思いました。
不安要素があると認識してくれる先生なら
その部分もしっかり確認してくれるはずだからです。
また、主治医のほかに
腎臓の専門医など複数の先生が息子についてくれました。
セカンドオピニオンのようなもので、
複数のお医者さんが診察して出した結論であれば
間違いが起こりにくいのではと思いました。
（つづく）
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