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このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。（発症時 4歳7か月）
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
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小児特発性ネフローゼ症候群の入院期間は？
お医者さん
最低でも3週間は入院すると考えておいてください。ステロイドが早くて7～10日から効果が出始めます。そこから蛋白が3日連続陰性になって「寛解」となります。ステロイドの副作用なども注意深く見ていきますので大体そのくらい、また効かなかった場合はそれ以上かかる、と考えておいてください。
大事な息子を治すために必要な期間ではありますが、
うっすら仕事のことも頭をよぎったのは事実です。
こうやって突然介護や育児で仕事をやめなければならない人が出るんだなと、妙に考えてしまいました。
SNSやブログなどを見ると6週間ほど入院した方もいるようです。
やっぱり24時間付き添い入院
息子の入院した病院も、
幼児の入院は24時間保護者付き添いでした。
我が家の場合、普段から子供が熱を出せば100％私が対応。
職場の理解があり、業務調整がしやすいというのもありますが、暗黙の了解になってます。
私は仕事を休んで息子に付き添い、
夫は仕事をしつつ私の食料調達と洗濯物、物資手配で分担しました。
差額は高いけど個室を選択
息子はとにかく元気。好きなCMが流れたら歌って踊るタイプの男の子です。
出前館、俺のミルクのCMには光の速さで反応します。笑
私も初めての付き添い入院。
体調不良で寝ている子供たちの横で大騒ぎして迷惑になることが分かり切ってました。
夫と相談して、長期戦になるならなおさら個室のが良いと思うという結論になり、
約1万円/日かかる差額代金ですが、覚悟して個室にしました。
これは本当結果として大正解でした。
（つづく）
入院中の息子の治療計画、検査、毎日親がやらなければいけないこと。【わが子が小児特発性ネフローゼ症候群を発症しました 06】2024年1月子供が小児特発性ネフローゼ症候群と診断されました。治療の記録をつづっています。...
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