このブログは2024年1月 特発性ネフローゼ症候群を発症した息子のこと、入院治療や退院後の生活のことを現在進行形で記録しています。(発症時 4歳7か月)
同じようなママさん、パパさんの少しでも参考になればと思っています。ネフローゼ症候群にも種類があり、お子さんそれぞれ症状や治療法は異なりますので、あくまで体験談としてお読みください。
寛解してもすぐに退院はできなかった
寛解したので、てっきりすぐに退院できるものと思っていたのですが、
実際は副作用の影響を見る必要もあり、かなり慎重な判断が必要でした。
息子の場合、入院数日後に腹痛(下痢)もあったため、
主治医含め皆さんかなり息子の状態をしっかり見てくれました。
結果として、入院してから12日目に退院となりました。
息子の寛解がかなり早かったこと、
また幸い我が家は病院から車で数分程度の距離に自宅があったため、
何かあってもすぐに来られる距離なのもあり退院を早められることができたんだろうと思います。
退院準備①自宅での尿検査指導
退院後毎日尿検査をする必要があるため、退院に向けて看護師さんにテステープを使った尿検査の指導を受けました。
試薬を薬局で夫に買ってきてもらい実際に一緒に検査結果の見方などを確認しました。
写真はこちらの尿糖も調べられるものですが、
退院後追加で購入したのは尿蛋白のみを調べられるこちらにしました。(少しだけこちらのが安い!)
退院準備②外泊
退院前日、主治医の許可を得てお試しで外泊(自宅お泊り)をしました。
許可されたのは自宅と病院との行き来だけなので、
朝食を病院で食べて、先生に息子を診てもらった後
車で自宅へ帰りました。
久しぶりの自宅に息子もかなりニコニコでした。
私も夫と息子と過ごせる自宅が本当に幸せなんだと再認識しました。
(つづく)